Друзья. Сегодня - день, посвященный распространению информации о синдроме Мебиуса. У моего сына этот синдром и часто врачи просто не знают, что с нами делать, так как не обладают информацией о нем. Детям с синдромом Мебиуса также приходится нелегко, так как они выглядят странно, а окружающие, не зная, что с ними, избегают общения.
Именно поэтому мне очень важно, чтобы информация о синдроме распространялась как можно шире, чтобы о нем знали врачи и обычные люди.
Я буду благодарна вам за распространение этого знания.
Синдром Мебиуса - очень редкое неврологическое состояние, которое характеризуется недоразвитием 6ой и 7ой пары черепно-мозговых нервов. Причины появления этого состояния до сих пор неясны, а частота появления 1-20 случаев на миллион. Основным симптомом является паралич лица, сложности с глотанием, отсутствие моргания и невозможность горизонтальных движений глаз, невнятная речь. Основное, что замечают окружающие, это отсутствие улыбки. Часто синдрому сопутствует сходящееся косоглазие, сниженный мышечный тонус, сложности с дыханием, косолапость. Интеллект и познавательные способности как правило не затронуты. От себя добавлю, что за этим "как правило" стоит титанический труд родителей и специалистов, которые на ощупь ищут правильный путь, так как единой методики реабилитации детей с синдромом Мебиуса не существует.
Я лично сталкивалась с множеством предрассудков по поводу этого синдрома - про интеллектуальную неполноценность детей, пожизненную инвалидность и прочее. Я также знаю, с чем придется столкнуться моему сыну в будущем - ему будут улыбаться при встрече, он не сможет улыбнуться в ответ и люди будут отворачиваться. Мне хочется, чтобы благодаря распространению информации о синдроме Мебиуса таких отвернувшихся в его жизни было как можно меньше.
Мы будем благодарны вам за поддержку!
